Yüzde 75 Çocukları Etkileyen Nadir Hastalık

Siz hiç hayatınızda nadir hastalık ismi duydunuz mu? Yüzde 75 çocukları etkileyen bu hastalık malesef tedavisi yok yada çok zor. Nadir hastalığa yakalanan çocuk ya onunla bir ömür boyu savaşmak zorunda yada 5 yaşını geçmeden ölüyor. Çocukları Nadir hastalık taşıyan aileler tedavi masrafları için zor durumdalar öyleki kendileri adına bir web sitesi bile kurmuşlar.

Toplumda her 2000 kişiden birinde görülen nadir hastalık çoğu kronik ve hayatı tehdit eden hastalıklardır. Nadir hastalaıkların toplumun yüzde 5’i ila 6’sını etkilediği düşünülmektedir. Bu da dünyada yaklaşık 350 milyon kişi demek. Türkiye’de ise nüfusa oranlandığında yaklaşık 5 ila 6 milyon kişinin ve yakınlarının nadir hastalıkla mücadele ettiği anlamına geliyor. Nadir hastalıkların yüzde 95’inin malesef tedavisi bulunmuyor. Nadir hastalığı olan kişinin doğru teşhisi alması 5 yıl hatta daha fazla sürebiliyor ve bunun için birden fazla doktor gitmesi gerekiyor. 28 şubat nadir hastalıklar günü dolayısı ile açıklama yapan araştırmacı ilaç firmaları derneği (AFID), nadir hastalıklarla mücadele eden hastalar  ve yakınlarına daha kaliteli hayat sağlamak için ilk atılması gereken adımın öncelikle doğru tehşis sunmak olduğunu vurgulayarak gerek doktorların, gerekse hastaların nadir hastalıklar konusundaki farkındalıklarının düşük olmasının buna engel olduğunu belirtti.

nadir hastalık

Nadir Hastalık ve Yanlış Teşhis. Geç Kalmak.

Nadir hastalığı olanların yüzde 40’ı en az bir defa yanlış teşhis alıyor
AIFD Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli, nadir hastalığı olanların doğru teşhis alana kadar ortalama sekiz doktora görünmek zorunda kaldıklarını ve en az 2-3 kez yanlış tanı aldıklarını[7][8][9] belirterek, hastaların yaşadıkları zorluklar konusunda şunları söyledi: “Nadir hastalık görülen kişiler doğru tanı konulana kadar ortalama sekiz doktor ziyaret ediyor ve bunların dördünü aile hekimleri, dördünü ise uzman doktorlar oluşturuyor[10]. Nadir hastalığı olanların yüzde 40’ı en az bir defa yanlış teşhis alıyor ve tedavileri çeşitli nedenlerle gecikiyor.[11] Bunun başlıca nedeni, hem doktorların hem de hastaların nadir hastalıklar alanında yeterli bilimsel bilgi ve farkındalığa sahip olmaması.  Nadir hastalık her açıdan tüm yaşayan aileler için zor bir durum ve hepsinin desteğe ihtiyaçları var.

AIFD araştırmacı ilaç firmasnın görevide bu hastalıklara çare bulmaktır.

 

 

uykusuzblog